Reflexões sobre a doença crônica e um casamento gratificante

Neste artigo

• Registrando as coisas estranhas que meu corpo fez
• Conhecendo o cavaleiro de armadura brilhante
• Você, eu e a doença - um trio improvável
• Contando as bênçãos
• Amar o cônjuge na doença e na saúde

Eu tenho um distúrbio hereditário do tecido conjuntivo que afeta todas as áreas da minha saúde física. E tenho um casamento completo, feliz e gratificante, vida familiar e vida profissional. Muitas vezes, as pessoas que conhecem minhas dificuldades de saúde me perguntam como faço ou como fazemos.

Para responder a essa pergunta, tenho que contar minha história – nossa história.

Registrando as coisas estranhas que meu corpo fez

Eu nunca tive uma saúde normal porque meu corpo nunca funcionou da maneira que os corpos normais fazem. Sou conhecido por desmaiar aleatoriamente nos lugares mais inconvenientes, deslocar meu quadril enquanto subo na bicicleta e deslocar meu ombro várias vezes à noite enquanto durmo. Minha retina, me disseram, está tão danificada que tenho déficits na minha visão periférica que fariam de dirigir uma péssima ideia.

Mas para o olho destreinado, pareço bastante normal na maior parte do tempo. Sou uma das milhões de pessoas com uma doença invisível que só foi diagnosticada mais tarde na vida. Antes disso, os médicos me consideravam um mistério médico, enquanto amigos às vezes me faziam perguntas estranhas sobre coisas estranhas que meu corpo fazia, e o resto do mundo não notava nada fora do comum.

Meus laboratórios nunca foram normais o suficiente para que alguém me dissesse que meus problemas de saúde estavam todos na minha cabeça, e até os 40 anos, quando finalmente fui diagnosticado, continuei ouvindo alguma variação sobre o tema de sabemos que há algo fisicamente errado com você, mas nós não consegue descobrir exatamente o que é.

Os diagnósticos errados e a coleção de diagnósticos tangenciais que continuavam se acumulando, aparentemente desconectados uns dos outros e estranhamente desconectados de mim.

Conhecendo o cavaleiro de armadura brilhante

Meu marido, Marco, e eu nos conhecemos quando éramos estudantes de doutorado na U.C. Berkeley.

Quando ele veio pela primeira vez à minha casa, eu estava me recuperando de uma lesão. Ele me trouxe um pouco de sopa e o que ele poderia fazer para ajudar. Ele se ofereceu para lavar a roupa e tirar o pó. Alguns dias depois, ele me levou a uma consulta médica.

Estávamos atrasados ​​e não havia tempo para mancar de muletas. Ele me carregou e começou a correr, e me levou lá na hora. Alguns meses depois, desmaiei no banco do passageiro enquanto ele dirigia. Eu não fui diagnosticado na época e só recebi meu diagnóstico vários anos depois.

Nos primeiros anos, sempre houve essa ideia compartilhada de que um dia eu descobriria o que havia de errado comigo e então consertaria.

Quando finalmente fui diagnosticada, a realidade se instalou. Não vou me recuperar.

Você, eu e a doença - um trio improvável

Posso ter dias melhores e piores, mas a doença sempre estará comigo. Em fotos de nós dois, somos sempre pelo menos três. Minha doença é invisível, mas sempre presente. Não foi fácil para meu marido se ajustar a essa realidade e deixar de lado a expectativa de que eu poderia me curar e ser normal se encontrássemos o médico certo, a clínica certa, a dieta certa, a coisa certa.

Abandonar a expectativa de cura na presença de uma doença crônica não significa perder a esperança.

No meu caso, deu espaço para eu melhorar, porque a expectativa, enfim, não era a expectativa impossível de ficar bem ou me tornar normal – minha normalidade e meu bem-estar são diferentes da norma.

Posso dar uma palestra sobre nutrição na frente de centenas de pessoas e falar através de uma luxação espontânea do ombro, responder perguntas com um sorriso no rosto e ser convidado de volta como palestrante. Posso desmaiar de repente ao levar restos de comida para as galinhas pela manhã e acordar em uma poça de sangue em cima do prato quebrado, tirar os cacos das minhas feridas, entrar mancando em casa para limpar e continuar a comer dia razoavelmente produtivo e feliz.

Contando as bênçãos

Minha condição de saúde tornaria difícil para mim ir a um escritório para um trabalho estruturado em um local de trabalho normal. Sinto-me muito feliz por ter a educação, formação e experiência para trabalhar de uma forma mais criativa e menos estruturada, o que me permite ganhar a vida fazendo um trabalho gratificante e estimulante.

Sou terapeuta nutricional em tempo integral e trabalho por videochamadas com clientes em todo o mundo, preparando planos individualizados de nutrição e estilo de vida para pessoas com condições de saúde crônicas e complexas. Meu nível de dor sobe e desce, e lesões e contratempos podem ocorrer em momentos imprevisíveis.

Imagine viver em uma boa casa, exceto que sempre há uma música desagradável tocando. Às vezes é muito alto e às vezes é mais silencioso, mas nunca desaparece, e você sabe que nunca desaparecerá totalmente. Você aprende a gerenciá-lo, ou você enlouquece.

Sou tão incrivelmente grata por ser amada e amar.

Agradeço ao Marco por me amar como sou, por fazer o trabalho duro de aceitar as surpresas imprevisíveis, os altos e baixos, de assistir meu sofrimento sem sempre poder mudá-lo. Admirando-me e tendo orgulho de mim pelo que faço todos os dias.

Amar o cônjuge na doença e na saúde

Muitos casais, mesmo seguindo vagamente a cerimônia de casamento tradicional, prometem amar seu cônjuge na doença e na saúde – mas muitas vezes subestimamos o que isso significa no caso de uma doença crônica ao longo da vida ou de uma doença grave que surge repentinamente, como um diagnóstico de câncer ou de um acidente grave.

Nós, ocidentais, vivemos em uma sociedade onde a doença, em geral, é desenfreada, os acidentes são comuns e o câncer é mais prevalente do que qualquer um de nós gostaria.

Mas falar sobre doença, dor e morte é tabu de muitas maneiras.

Cônjuges bem-intencionados podem dizer a coisa errada ou podem fugir por medo de dizer a coisa errada. Que palavras certas podem existir para falar sobre algo tão difícil?

Espero que todos possamos intensificar nosso jogo e ser corajosos o suficiente para dar espaço uns aos outros em nosso sofrimento, ter força apenas para estar lá e expressar nossa vulnerabilidade. mesmo dizendo que não sei o que dizer quando não há palavras, mantendo o espaço com amor e autenticidade.

Por mais difícil que seja manter esse espaço, é importante lembrar que ele está cheio de amor e brilha com a luz que só o amor pode dar.

Esta luz luminosa é uma luz de cura. Não no sentido milagroso de eliminar instantaneamente a doença e o sofrimento, mas no sentido mais profundo e real de nos dar força e esperança para continuar vivendo, trabalhando, amando e sorrindo em nossos corpos imperfeitos neste mundo imperfeito.

Acredito profundamente que é somente reconhecendo e amando as imperfeições de nossos corpos e do mundo que podemos compreender verdadeiramente a beleza da vida e dar e receber amor.

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